Девять лет назад, в 2008 году, когда нашему старшему сыну Назарчику было почти 5 лет, ему поставили диагноз – прогрессирующая мышечная дистрофия. Врачи порекомендовали сделать анализ крови и нашему младшему сыну Захарчику, которому было тогда всего 10 месяцев, и, к сожалению, диагноз подтвердился и у него…Сейчас Назару 14 лет. В 13 он перестал ходить, сел в инвалидную коляску. В начале августа 2017 он сломал ногу и был прооперирован. Но по причине основного диагноза, его организм не смог восстановиться. Несколько дней спустя он полностью перестал сам двигаться, глотать и дышать и в срочном порядке, в бессознательном состоянии, был переведен в реанимацию. Почти 2 месяца он провел в реанимации, подключенный к аппарату искусственного дыхания. В это время, кроме медперсонала, мы (мама и папа) тоже были постоянно с ним, так как он не мог говорить и двигаться, его сложно было понимать. Ему нужно было постоянно поднимать ноги, руки, чтобы хоть как-то облегчать круглосуточное лежание на спине… Он просил, чтобы мы постоянно были с ним рядом, так как иначе он чувствовал себя очень некомфортно. Назар находился в общей палате, где одновременно с ним лежали В начале октября мы забрали Назара домой, и вся наша семья теперь находится дома. Но Назарчик нуждается в постоянном уходе, причем нас обоих, так как многие процедуры мы можем выполнять только вдвоем. Чтобы, например, переложить его на другую кровать и поменять ему постель, вообще нужно три человека. Его нельзя оставить ни на минуту, так как он обездвижен (двигает только кистями рук), не может нас позвать (разговаривает только тихим шепотом, так как ему была поставлена трахеостома) и подключен к аппарату искусственного дыхания. Поэтому мы не имеем возможности сейчас работать (мужу пришлось принять решение об увольнении с хорошей работы), и наша семья нуждается в финансовой поддержке для покрытия ежедневных нужд и осуществления ухода за Назаром. Ежемесячно на Назара (медикаменты, массажи…) мы тратим сейчас около 400 долларов. Состояние Захара (нашего младшего сына) сейчас более-менее стабильное. Но ему сложно подниматься по ступенькам, он специфически ходит и бегает и часто падает, теряя равновесие.
— семья Н., Украина